中華民國類風濕性關節炎之友協會今（26）日下午舉行「全球病友治療現況調查公布記者會」，由理事長張玲瑗及花蓮慈濟醫院風濕免疫科主任蔡世滋醫師分享國內外病友生活品質問卷調查結果及治療現況。
「最大的困擾是晨僵的問題，因為一整個晚上沒有動，所以早上必須要有人把我推起床。家裡的樓梯也無法直接下樓，需要坐著下樓。」現年62歲、病齡52年的陳女士說。另外，64歲的賴女士，20多年前有天工作回家，突然全身劇烈疼痛、動彈不得，緊急送到急診靠類固醇及止痛藥才控制癥狀。發病的時候，她連拿起杯子這麼簡單的動作都痛到哭出來，而關節的變形更是嚴重打擊她的自信心，害怕走出家門及人群投以的異樣眼光…。
中華民國類風濕性關節炎之友協會今（26）日下午舉行「全球病友治療現況調查公布記者會」，由理事長張玲瑗及花蓮慈濟醫院風濕免疫科主任蔡世滋醫師分享國內外病友生活品質問卷調查結果及治療現況。此外，記者會上也首播類風濕性關節炎衛教歌曲MV＜RA快樂頌＞，邀請病友一同合唱並分享心路歷程。
類風濕性關節炎(Rheumatoidarthritis，簡稱RA)，是一種慢性發炎的全身性自體免疫疾病。因免疫系統產生過多不必要的抗體，攻擊身體關節部位，因而產生發炎、疼痛等問題。患者初期常有早晨起床身體僵硬、精神不佳、關節處紅腫疼痛等癥狀，甚至嚴重者可能造成關節變形。該疾病好發於40歲以上，但也有30歲即發病的案例，患者以女性居多，可領有重大傷病卡。
張玲瑗理事長表示，「許多病友常因嚴重疼痛的問題，讓生活品質大受影響。根據調查發現，47%病友因病痛而無法從事喜好的活動，30%的病友曾因此換工作，甚至產生恐婚心理。」張理事長說，曾有一位30歲的年輕小姐罹患類風濕性關節炎後，因疾病的緣故，需要時常向公司請假。「雖然主管貼心地建議她養好身體再回來上班，但她仍消極地認定自己的病不會好了。」這位小姐毅然決然辭去喜愛的銀行工作，並且因為擔心疾病會遺傳給孩子而放棄結婚念頭，打算和男友提分手。張玲瑗理事長說，「其實只要遵循醫師處方，積極持續治療，達到臨床緩解，RA病友也可以有美好的生活。」
選擇隱忍疼痛，可能導致延誤就醫、關節變形
根據最新針對13個國家共3，649位RA病友的問券調查，結果顯示有八成病友表示滿意現有治療，但僅三成患者認為病情受到控制；此外，有六成病友對於和醫師分享病情感到不自在。張玲瑗理事長說，目前臺灣有超過10萬名類風濕性關節炎病友，但很多患者傾向忍耐疼痛、消極面對疾病，並未積極尋求有效的治療方式，因而導致延誤就醫而惡化。花蓮慈濟醫院風濕免疫科主任蔡世滋醫師指出，這個數據代表有許多病人面對疾病時多選擇默默隱忍，以為治療只要達到「不痛」即可，或是不清楚類風濕性關節炎的治療目標，有時甚至會自行視病況擅自停藥，這些都會導致病情無法控制，甚至最後造成關節變形。
醫病溝通不完全，影響治療成效
「一開始聽到這個毛病時覺得心裡很難過，也不知道該怎麼辦。所以把自己保守起來，每天就是坐在陽臺，看樓下的人走來走去。」衛教歌曲MV中，現年65歲、病齡20年的葉女士說，「人家問我什麼毛病，我通通都不敢講……」
調查發現，60%病患覺得與醫師溝通病情會感到不自在，33%甚至認為問太多問題、過多的諮詢可能會影響醫療照護品質，更有66%未曾和醫師分享治療目標。上述結果均顯示出患者在醫病溝通上往往陷入消極的心理。蔡世滋醫師說，「除了透過檢查，病人主動表達更是幫助醫師做疾病嚴重度判斷的方法。若溝通不完全，反而對治療效果有很大的影響。」此外，有些患者會自行中斷治療，直到再度發病才來就醫，也會影響治療成效。他建議病友應主動和醫護人員溝通討論病情，訂定適合自己的治療方式。
及早發現，積極面對，正確治療
蔡世滋醫師指出，有研究發現，61%的RA患者因無妥善控制疾病而睡眠品質不佳，33%患者每週至少三次因疼痛而無法睡好覺。他表示，目前類風濕性關節炎的致病原因仍不明，且難有完全治癒的方法。而治療的目的應是「緩解疼痛、改善關節功能」。
至於詢及可以吃什麼來改善或預防，蔡世滋醫師說，這種疾病要預防是比較困難的，且因初期癥狀常被誤會為運動傷害或關節退化，因而延誤就醫。他並表示，目前已有許多治療選擇，在傳統藥物外，更有生物製劑、方便的小分子口服藥等，只要病友積極持續治療，也是能夠像一般人一樣有機會享有美好的生活。
此外，病友葉女士也表示，家庭的支持對她來說非常重要。發病的時候什麼事情都不能做，但因為有先生和小孩的扶持和體諒，讓她除了心情變好之外，病情也恢復得比較快。
