罕病》中國4歲肌萎兒來臺尋醫 結束584天插管人生

2017-07-11|来源: 自由時報

高醫今下午為量量舉行出院慶生會,量量的爸爸張權(右1)、媽媽吳熙妹(左3)與高醫小兒科教授鐘育志(右2)、主治醫師徐仲豪(左2)等人陪他一起吹蠟燭吃蛋糕許願

中國4歲男童量量,6個月大診斷罹罕病脊髓肌肉萎縮癥(SMA),2歲8個月因肺炎導致呼吸衰竭,開始插管使用呼吸器,期間中國醫師嘗試拔管4次失敗,父母不放棄,千里尋醫跨海到高雄,在高醫肌肉萎縮團隊治療下,第19天拔管,住院28天後轉出加護病房,正式結束584天的插管人生。

量量預定後天出院回中國,高醫今下午為他舉行出院慶生會,量量的爸爸張權、媽媽吳熙妹與高醫小兒科教授鐘育志、主治醫師徐仲豪及護理人員陪他一起吹蠟燭吃蛋糕許願。

媽媽吳熙妹說,量量長期插管,帶著呼吸器,行動非常不方便,量量在家一年都沒有外出,因擔心呼吸感染,如今換成非侵襲性的呼吸器,每天可脫離呼吸器超過3小時,未來還可慢慢增加。

吳熙妹眼眶泛淚說,他們帶著滿滿愛回去,相信量量會愈來愈好,「生命很珍貴,只有一次,感謝鐘育志醫療團隊的幫忙,讓量量活得更好、更快樂!」

鐘育志也說,量量插管靠呼吸器,須長期臥床,幾乎沒有任何生活品質,如今拔掉插管,改成非侵襲性呼吸器,生活完全改變,現可推著輪椅外出,可表達,看故事書、滑平板,看起來只差一點點,但對兒童及家屬,人生完全不同,從黑白變成彩色的。

徐仲豪也指出,量量6個大,被診斷是脊髓肌肉萎縮癥(SMA),2歲8個月大,因肺炎住院導致呼吸衰竭,開始接受氣管插管並使用呼吸器。

量量父母不忍他接受氣切,曾帶著插管、鼻胃管及呼吸器回家照顧,也是當時中國第一個帶著呼吸器回家罕童,期間攻讀博士班的爸爸,與在大學負責行政的媽媽,白天、黑夜輪流照顧量量,但他們心中從未放棄幫量量尋求拔管的機會。

去年11月,量量的母親在中國SMA病友家長的協助下,尋求鐘育志醫療團隊的醫療諮詢,並透過父母工作的學校募得100萬元,今年5月16日搭醫療專機抵達高雄。

徐仲豪說,量量入院後,檢查發現他有嚴重胃食道逆流,住院第7天安排胃造口與胃底折疊手術,第19天拔管,發現有肺塌陷及痰液過多問題,醫療團隊使用非侵襲性呼吸器及咳痰機治療後,問題獲改善,住院28天轉出加護病房,結束584天的插管人生,邁向彩色人生。

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