【臺灣】這就是善的循環!罕病兒感受社會幫助 創作貼圖收入都捐公益

2016-11-20|来源: 民報

好友熱心陪伴扶持,林靖文獲得更多鼓勵因而創造出熱門line貼圖,未來也想回饋社會。

感謝,一路有你。說這句話,不是被幫助的人向伸出援手的人說謝謝而已;而是伸出援手的人,也可能從被幫助的人身上回饋到更多!罕病兒林靖文和她的同窗好友莫茲窈,也許就是這樣彼此依賴、交融的最好例子。

就讀臺北市立大學的林靖文是脊髓性肌肉萎縮癥患者,自一歲確診後就開始日日與病魔對抗的日子。即使疾病造成靖文生活上的不便,卻無法遮掩她的聰慧與積極向學的心,透過家人協助與鼓勵,靖文自幼不斷克服了身體的侷限勤奮學習,學業成績更是優秀斐然。除了曾經入選模範優良學生、考取臺北市立大學特教系,靖文在演說領域的專長更讓她多次榮獲比賽優勝。

靖文、茲窈兩個好同學彼此鼓舞互相協助

隨著大學學業難度持續提昇,部分課程皆需互動討論或參訪實作,而肌肉萎縮癥病友的病程往往隨著年齡成長而加劇,因此靖文面臨更艱難的挑戰。這時她在學校結識了同系的莫茲窈同學,受到靖文開朗正向的性格與勤學不倦的精神鼓舞,茲窈除了是靖文的同窗好友,更於102年起開始擔任她的伴讀生。在上課之前,茲窈會先行前往教室挪動桌椅調整動線,方便靖文的電輪椅進入教室上課;另外每堂課茲窈都坐在靖文身邊,協助翻閱課本、抄寫筆記,課後一同討論分組報告。

而就讀特教系時,因為課程需要,時常需要到國小進行見習,茲窈也協助擔任聯繫窗口,到參訪學校進行協調,甚至先行前往場勘校園無障礙空間,確保靖文可以順利入班見習。靖文母親不在身邊時,茲窈也會協助靖文用餐,兩人情同手足。

創作輪情冷暖line貼圖收入都捐公益單位

而靖文在茲窈的協助之下,不僅學業表現傑出,甚至將自己受到協助的感謝之情,期許能夠化小愛為大愛。因此靖文在去年度有項作業是完成「想做沒機會做的事」,她開始著手繪製了「輪情冷暖~輪姊的內心話」LINE貼圖,將她在輪椅上看到的世界與感想畫出來,她說這些貼圖都是她自己親身經歷的一些心聲,像是裡面有個貼圖「上了再說」,就是她在搭乘復康巴士時,因為自己行動較不便,經常會被身旁的人感到不耐煩的心聲;而她的貼圖大受好評,她也將收入捐贈給罕見疾病基金會、臺灣脊髓肌肉萎縮癥病友協會。

靖文的媽媽母親王美娃說,看到女兒右手開始萎縮還堅持要畫,覺得很不捨,但又相當欣慰和感動,尤其看到靖雯完成這麼多事,接下來更想要回饋社會,她表示覺得支持,也為女兒驕傲。

而靖文除了自身努力,也很感謝茲窈的協助和陪伴,讓她能夠飛的更高更遠;因此罕見疾病基金會這次也頒了友善扶持獎學金給茲窈,讚許她熱心高尚的品格,而兩人之間的情誼,也值得大眾學習嘉許。

打不倒!眼不能看、腳不能行罕病兒生命還是充滿光和熱

為了獎勵身處逆境卻仍展現強韌生命力,在各領域發光發熱的優秀病友,罕見疾病基金會20日舉辦獎助學金頒獎典禮,今年共頒發9獎項,共有332位、74類病種的罕病學子獲獎;而這一屆更新增獎項「特殊榮譽獎學金」,鼓勵罕病學子努力向學,也期許讓更多病友實現理想,展現生命中最耀眼的能量。這一屆獲得特殊榮譽獎的是完成環遊中國夢想的尤文瀚,他計畫下一戰是南美洲,未來更想要環遊世界。而才九歲的吳柏穎獲得成績優良獎,照顧他的父母發現行動不便也無法言語的他其實是喜歡團體生活的,因此全家開始積極參與基金會各項活動,因為他們認為,和追求學科成績相較,孩子能夠融入團體參與社會,才是最重要的。

這一屆獲得特殊榮譽獎的是27歲的尤文瀚,罹患「逢希伯?林道癥候群(VHL),這是一個會使血管增生、於體內各處形成腫瘤,而且平均存活年齡僅四十餘歲的罕見疾病。他一隻眼睛幾乎失明,但另一眼視力完全正常有1.0,喜歡旅行看世界的他完成壯遊的夢想,用了一百天的時間,騎著一臺摩托車,征戰三萬公里,挑戰壯遊中國的極東、極北、極西與極南,環遊中國一周,一邊記錄各地文化特色與心得。

只要自己願意做人生還是有值得期待的事

尤文瀚說,看著沙漠、雪山等遼闊景觀下,會讓自己覺得跟大自然融為一體,過程讓他尤其難忘,他說向是旅行過程中他偶然發現了一隻雞,接著他就把雞帶著當旅伴一起旅行;另外還發生過機車在沙漠中故障的危急狀況,後來幸好順利化解危機,也成為他旅途中難忘的回憶。

面對疾病,攻讀哲學的他有自己的一套看法,「疾病是命運,而命運掌控在我自己。」「促使我啟程的,是我身上的病。」尤文瀚說,小時候發現時,還沒有意識到疾病的影響,直到18歲視力慢慢惡化左眼失明,加上今年初腎臟發現腫瘤,才讓他覺得應趁現在體力還允許之下,啟動原本就想去的壯遊之旅;而透過這次旅行,他也發現雖然罕病帶來的障礙依舊存在,但只要自己願意做,人生還是有值得期待的事。因此接下來他還規劃下一站是南美洲,也規劃著明年研究所畢業之後,可以經營青年旅社,與各地的旅人相識相惜;而未來,他還想要環遊世界。

而相較於年齡比較長的尤文瀚,才9歲的吳柏穎,這次獲得成績優良獎勵;罹患萊希尼亨癥候群的小穎,在教室裡總會張大眼睛好奇地看著同學,因為疾病的因素,他無法進行言語溝通,加上因為無法正常代謝體內的尿素,導致神經受損而影響身體的張力,也導致他出生後便沒有辦法行走。而疼愛他的爸爸媽媽,代替了他的雙腳,也從不斷的摸索和向專家請教中,漸漸找出讓小穎最安心最舒適的照顧方式;此時媽媽也發現,比起個別上課,小穎更喜歡和人互動。

就算行動不便小穎還是喜歡去學校和同學在一起

媽媽說,小穎很喜歡去學校,喜歡看著同學一起跳舞,喜歡和同學一起聽故事,且原本是幼兒園老師的媽媽,原本為了照顧小穎辭去工作,後來又再度選擇擔任保母,媽媽說或許是在懷著小穎的時候,就時常聽著其他孩子的歡笑,因此小穎也喜歡團體生活。而爸爸媽媽也認為,和其他孩子追求學科成績不同,他們覺得孩子能夠融入團體參與社會,才是最重要的。因此全家開始積極參與基金會各項活動,像是病友旅遊或是講座及病友聚會等,都能見到他們的蹤影。

不過照顧小穎有一個很大的困難點,就是因為不能說話加上肌肉張力問題等因素,讓小穎有自咬嘴唇的行為,有時張力一來常常會把自己咬受傷,怕小穎會因此咬斷嘴唇或舌頭,爸爸媽媽無時無刻不注意小穎的狀況,媽媽說有一次在醫院裡,小穎用著極大的力量咬了下嘴唇將近10分鐘,,她與醫院數名護士用盡了力量才扳開,她說當時真的非常害怕無助;也發現照顧小穎其他部分都只要習慣就好,但咬下唇的問題就比較難解決,他們也在小穎的嘴唇下方貼透膚膠帶,讓他有安全感,希望減緩咬嘴唇的情形。

而即使家中有罕病孩子,照顧起來相當辛苦,但小穎媽媽的心聲,也是許多罕病童父母的心聲;她說「與其說是媽媽照顧他,不如說我們家因為小穎而更緊密了。」對於上天這個特別禮物,全家人用珍惜取代了埋怨「你看他張著大眼睛,是不是超級可愛的。其實扣除掉他身體的張力問題,畢竟那會傷到身體…..我真的很愛我們的小穎,那怕他不能走、不能說話,他永遠都是我們的心肝寶貝。」

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